Daar ga ik dan, eigenlijk weet ik het al voordat ik begin met het lezen van het artikel. Eigenlijk weet ik al dat ik er niet vrolijker uit ga komen dat ik er in ga. Dat deze rationeel, vaak wetenschappelijk benadering alleen die rechterkant van mijn hersenen bevredigd maar mijn emotie nog steeds niet tegemoet komt. Vanavond begin ik met het lezen van een artikel over syringomyelie na dwarslaesie omdat ik toch benieuwt ben na de oorzaak van mijn toenemende klachten in mijn linkerarm. Maar nu hier achter de computer, ben ik eigenlijk niks wijzer, enkel theoretischer onderlegd.
Waar mijn rechterarm al even de strijd had opgegeven begint mijn linkerarm nu ook een heftige pijn te geven. Alsof mijn lichaam de pijn had opgeslagen, die alweer een jaar geleden mijn lichaam teisterde. Gelijk zonder na te denken, weet ik weer dat het mis is, felle, brandende pijnen schieten door mijn oksel richting mijn hand, een dikke 10 op een schaal van 10. Huilend en schokkend lig ik op bed, niks durf ik meer te bewegen omdat ik zo, zo bang ben voor een volgend spasme dat de pijn weer opwekt. Doodsbang verstijf ik alles, wachtend op de volgende lading… Ik huil omdat ik me verslagen voel, omdat ik deze pijn nooit meer wou ervaren, omdat ik echt wel wil vechten maar dit niet win. Op, zo voel ik me, is alles dan voor niets geweest en beginnen we weer gewoon op nieuw? Weer ziekenhuis in en uit, weer al die pijn, weer angst, veel angst voor verlies van functionaliteit en gevoel? En terwijl ik mezelf de vragen stel weet ik de antwoorden al…
De angst is zo intens, niet meer verder willen op dat moment, alles, ja alles mag er gebeuren als de pijn maar op houd. Alles heb ik er voor over om niet verder af glijden in dit dal, maar ik weet al dat ik het even niet meer voor het zeggen heb. Misschien zoek ik wel steun in het artikel, iemand die me verteld dat alles wel weer goed komt, nee joh die syrinx valt wel mee, het komt vanzelf wel weer terug. Maar ook hier vind ik de steun niet en zal ik het gevecht zelf weer aan moeten. En ook nu weet ik alweer dat het gevecht zich in mijn hoofd af zal spelen. Druk heen en weer schuivend van ratio naar emotie, van angst naar hoop, naar verliezen maar ook weer na genieten. Nu ben ik er nog niet, ik zal er doorheen moeten, maar er komt weer een dag dat ik kan genieten, al is het maar even.
Nu alweer 2 weken aan de morfine, begin ik langzaam de temperatuur te verliezen in mijn linkerhand. Tijdens de onmenselijke pijn tijdens de spasmes, verlies ik gewoon in 1 keer mijn temperatuur en sensibiliteit om daarna nooit meer terug te keren. Ik kan er nog steeds moeilijk bij dat zulke korte momenten zo’n impact de rest van mijn leven zullen hebben. Al is het alleen maar dat ik nu beidde handen zal branden aan de koekenpan…
De morfine doet nu gestaag zijn werk, de spasmes blijven nu meestal weg en de kriebelende omhoog kruipende alles vergetende roes is weer terug. Het is zo’n krachtige alles vergetende rotzooi. Het is nodig nu, maar ik weet dat de prijs hoog is die ik moet betalen. De dagindeling gaat op 0, de agenda’s worden leeg geschraapt en gesprekken dienen kort en oppervlakkig te worden gevoerd. De grappige, vaak ironisch beschreven indruk die morfine in het verleden op mij achterliet is verdwenen. Het gewone leven is belangrijker geworden en de doelen die ik daar in nastreefde. Door de pijn ben ik al weken niet meer aan te raken ben ik zeker niet op mijn best te genieten.
Maar de pijn is vergankelijk, de pijn zal weer verdwijnen en zal weer iets moois brengen. In de diepe dalen leert men zo heb ik al geleerd, nu weer even vechten maar er komt weer een dag zonder pijn, en die zal mooier zijn dan de eerste zonsopgang. Die zal worden gevierd alsof de wereld gewonnen is en dat zal een mooie dag zijn. Dus, de pijn is mijn vriend besluit ik, hij is hier om me iets te brengen.
We kijken elkaar enigszins onder invloed verliefd aan in bed en spelen we elkaar toe dat we nog veel meer kunnen hebben. Dwarslaesie, kanker, overlijden, aftakeling, ziekte en pijn, maar we zijn hier toch nog mooi? Nog steeds gaan we saampjes door prachtige momenten heen en ben ik het genieten niet vergeten. Nog steeds bied elke dag iets moois om voor op te staan, dus hoe slecht heb ik het nu eigenlijk, ik kan inderdaad wel meer hebben (zeg ik nu stoer).
Genieten dus, genieten van de mooie momenten die er zijn. Als de pijn me nu iets brengt dan is het wel nu. Hier en nu, dus pijn bedankt.
Een dikke knuffel
lieve Niek, ik ben even heel stil. Wat zou ik je toch graag willen helpen, maar ik kan alleen langs de zijlijn staan en zien, samen met jou, dat er ook heel mooie dingen/mensen om je heen zijn. De humor en de liefde helpen je zeker weer verder. een dikke knuffel uit Zevenaar van Marlene
Lieve niek,
Pfff is een tijdje geleden dat je me wederom aan het huilen hebt gekregen (wat je tot vorig jaar iedere x bijna lukte in je blog). Ik weet dat je aan mijn tranen helemaal niets hebt dus heb al besloten met zuslief dat wij de aankomende paar weken minimaal 2 ‘realisatiemomentjes’ op een dag ga hebben in Colombia zolas je mij twee jaar geleden leerde te doen in Zuid-Afrika.
Ik houd van je
X Daan
Lieve Niek,
de juiste woorden kan ik niet vinden om mijn gevoel te beschrijven als ik dit lees maar weet dat je de meest inspirerende en krachtigste persoon bent die ik ooit heb ontmoet.
Ik hoop dat al onze positive gedachten, energie en liefde voor je je door de pijn heen gaan helpen.
Ik verheug me nu al erop om weer nieuwe, mooie momenten samen te gaan beleven!
Wees sterk, als iemand het kan ben jij het!
Liefs
Lena
Veel sterkte, kracht en mooie momenten toegewenst!
He broertje,
Bedankt voor het delen. Het is fijn om te weten wat je allemaal doormaakt, hoe naar het ook is. Kom maar op met alle narigheid. Het wordt gehoord.
Liefs,
Je zus
Lieve neef, wat heftig allemaal. We denken veel aan je, hoewel we op afstand, jammer genoeg, niet zo veel kunnen “brengen”. Weet dat we in gedachten jou volop “steunen”. Heel veel sterkte samen, met Kim. Liefs, Reinskje en Sisko
Ha kanjer,
Dank voor prachtig geschreven verhaal. Denk veel aan je en je mooie woorden komen direct binnen. Pijn als vriend, clever guy! Ik wens je snel een prachtige zonsopgang.
Arix
Hey Niek,
Wat een ellende. Heel veel goeds en sterkte vanuit Deventer!
Hey maatje, wat kan jij pijn ongelooflijk mooi beschrijven. Ik bewonder jou als geen ander. Weet dat ik heel veel energie naar je stuur. Ik denk aan je en we gaan je weer zien lachen, daar ben ik van overtuigd. DKK
Niek,
al heel lang geleden dat we elkaar gezien/gesproken hebben……tjezus wat schrik ik me KAPOT !!!! Dat we elkaar lang niet gezien hebben of gesproken dat komt omdat we allebei een andere kant op zijn gegaan maar ik zal nooit de vele mooie herrinneringen vergeten die we toch echt samen hebben gehad……vb. nog scherp op mijn netvlies de bouw van jullie huis in zevenaar en hoe wij daar als geen ander wisten te “ravotten”….dit is de 1e die me nu te binnen schiet….1 van de velen….
Hoe kom ik op deze pagina; Ik zit even wat rond te neuzen op Linkedin en kom jou tegen en denk ik kijk even op jouw eigen website….mijn hemel wat een ellende heb jij doorgemaakt en ook nu nog, in eerste instantie las ik het allemaal niet goed en dacht ik dat je iets van een cabaret opvoerde…..zelfs bij de eerste foto twijfelde ik nog en dacht ik het een cynische slechte grap was….sorry hiervoor…..maar ik schrik gewoon van de waarheid hiervan….. normaal hoor ik nog wel wat van mijn “vriendjes” van vroeger, maar dit komt echt als donder bij heldere hemel….
Ik weet niet welke woorden ik op kan schrijven om maar over te brengen welk gevoel ik nu heb, ik blijf stoïcijns hangen op; ik wil je echt alle sterkte en geluk wensen….dat het afgezaagd klinkt realiseer ik me echt ten zeerste, maar krijg het nu niet beter voor elkaar….
Wel ga ik deze website (dus jou) volgen, want ik hoop echt op een spoedig kwalitatief herstel voor jou….
Herman
gvd man…… die woorden kunnen misschien niet, maar zijn wel op z’n plaats……
Als iemand het papiertje Master heeft verdiend dan ben jij het wel! Daar ben ik dan toch maar een hele kleine jongen bij, inclusief Hoogstraat en alles….
We (jij en ik) hebben veel mooie dingen geleerd, in verschillende settings waar we allebei in belandden. Hoe teams van mensen de stukken weer bij elkaar vegen en met een bepaalde mate van succes weer in elkaar zetten. Zodat we verder mogen gaan met het voltooien van dit toch nog steeds mooie leven, (…maar niet altijd…..), waar we hier en daar ook wat opbouwcursussen voor mogen meemaken.
Zoals jij de dalen ervaart en je eruit vecht, en dat lachend doet zolang je kop niet vertrokken is van tegenkracht, dat is echt ongelofelijk!!!
Mn kop zat vandaag vol, en ik zie nu dat ik veel meer met je had willen kletsen in Baarn…. maar we komen elkaar vast weer tegen. Als jij 1% van de kracht terug mag krijgen die je aan de wereld geeft, dan komt alles goed…..wat goed dan ook maar wezen mag.
Tot gauw!
Jaap Koole
Ach Niek….je geeft mij weer eens kracht, heb begin maart door een behoorlijke smak met de fiets een hersenkneuzing opgelopen en was in bewusteloze toestand in het ziekenhuis afgeleverd. Als ik dan dit stukje van jou lees….heb ik geen woorden en denk dan, zoals ik mij nu voel is dan een makkie….
Wens je heel veel sterkte….de liefde heb je al : )
een lieve groet….