no pain, no game

Ik rij rond in mijn eigen woning, zo’n 80 m2 eigen huis ergens dicht tegen de dorpskern aan. De zon valt door de woning, ik ben zelfstandig en alleen in de woonkamer. De kamer bevat veel kleur en het rolt makkelijk rond. Ik rij zo de keuken in, lekker makkelijk. Het is schoon en opgeruimd, maar de kasten zitten vol met lekkernij voor bezoek. Ik heb een riante slaapkamer met 2 persoonsbed en alles lijkt normaal, behalve dan dat alles is aangepast voor mijn wensen. Dichtbij wonen vrienden en familie, die graag langskomen om te genieten van mijn huis en we hebben veel late avonden. Ik rijd naar buiten, plezier en geluk tegemoed het voelt goed.

Dit is mijn toekomst mijn droom, dit kan ik nog 1000 maal nauwkeuriger beschrijven maar daar is het papier niet voor. Hier ligt ook mijn angst, aan dit beeld mag niet getoornd worden, dit mag niet veranderd worden door de ontwikkelingen van de afgelopen weken….

Nou daar gaan we dan, wat is er allemaal gebeurd de laatste tijd. Genoeg! is dan het eerste wat er in mij opkomt. Ik ben op het punt dat mijn begrafenis is al 10 keer door mijn hoofd geschoten. Het is wel even goed geweest zo, het is op, ik ben klaar met de onzekerheid, klaar met de angst, klaar met de pijn. Het is niet meer leuk.  Ik kan niet hard genoeg benadrukken hoe enorm ik hier klaar mee ben, hou op wil ik schreeuwen.

Waar ik eerder, de optimistische blik kon houden, ben ik versombert. Ik zie de leuke dingen niet meer, alles gaat voorbij als een soort waas. Ik ben het vertrouwen in mezelf, in mijn lichaam kwijt, ik ben bang dat de vocht ophopingen groter worden, ik ben bang dat die klote syrinx zich verder uitbreid tegen mijn hersenstam, ik wil mijn motoriek niet verliezen. Ik ben er echt helemaal klaar mee. Ik ben moe, moe van het vechten en van het denken, de twee weken UMC hebben me mentaal helemaal uitgeput. Het liggen tussen de andere neuro patienten, stilzitten en wachten op mijn kamer en de vele onderzoeken hebben me aangetast. Ik weet niet meer welke gemoedstoestand ik aan kan nemen, ik weet even niet hoe ik me voel, ik weet even niet meer hoe ik dit allemaal aan moet. Het ergste van alles is dat ik dit hoe je het ook draaid of keert, alleen aan moet. En dat wil ik ook al niet, wat ik dan wel wil? Is een leven zonder deze onzekerheid en pijn, zonder doctors, zonder pijnmedicatie, zonder, steriele ruimtes. Ik wil weer wakker worden…

Het brein is eigenaardig, tijdens mijn tijd in het UMC nam het weer de survival modus weer aan, herkenbaar van het AMC. Keiharde blokken tegen emotie, geen gevoel, ondergaan en accepteren en vooral vechten. Geen profiel voor vooruitgang en revalidatie maar gewoon overleven. Zo heeft het ook gevoeld. Eenzaam, terwijl ik veel bezoek kreeg, maar vooral heel hard en koud terwijl de verpleging best zorgzaam was. Nog nauwelijks ruimte voor verdriet, wel voor angst, diepe bijna kinderlijke angst die met schokken en oergeluiden uit je lichaam komen.

Mijn geest lijkt momenteel de survival modus weer los te laten, alsof het een spier is die ontspant maar niet weet wat die kan. Het is aan het zoeken welke toestand nu aan te nemen. Echt lukken wil het nog niet, verdrietig ben ik. Bij het minst of geringste stromen de tranen, en vecht ik weer tegen de pijn.Vaak wordt het teveel, Ik wil rusten maar dat mag niet, op bed beginnen de zenuwpijnen weer. Ik wil schreeuwen maar dat mag niet, mijn spieren hebben de kracht niet meer veel geluid te produceren.

Ik heb het weekend thuis doorgebracht. Voor mij een goede plek om te zijn nu, even weg van de klinische ruimtes. Het ging snel, wellicht te snel voor mij, terug in de valide wereld. Stoer trotseer ik de autorit en zie veel vrienden en familie. Al snel ontdek ik dat er om mij heen nog een hele wereld bestaat. Een wereld die ook leeft met pijn, die ook kapot gaat van mijn veranderde toestand en die ook op begint te raken. ‘Op’ wellicht is dat een goed woord, even geen ruimte meer voor anderen, alleen maar voor de pijn die betaat op dit moment. Ik kijk zaterdag avond een programma met mijn ouders en mijn zusje. Kyra die de dipsaus al op heeft voordat die de tafel bereikt, pest ik voordurend en even lijkt het wel gewoon. Todat ik weer besef dat er zoveel pijn ook om mij heen leeft, die ook ‘op’is. Het allerergste? Dat ik momenteel geen ruimte voor het verdriet om me heen heb, dat ik er niet kan zijn voor het verdriet om me heen, het is gewoon even op.

Soms  accepteer ik de staat waarin ik verkeer inmiddels. No pain, no game, het doet pijn het is kut, maar life goes on. De zon zal weer schijnen, ik weet ook wel dat ik door het dal moet. Ik ben dan ook niet op zoek naar de oplossing, echter het is helemaal niet leuk. Moet het dan altijd leuk zijn? Nee, alleen niet leuk is gewoon niet leuk, en daar zit ik nu even in… En ik weet nog niet zo goed hoe ik er weer uit moet klimmen en ik ben ook niet op zoek naar de ladder. Het is zoals het is, het gaat zoals het gaat. Nu is er immers nooit een probleem.

Vandaag de hele dag naar Amsterdam geweest, geweldige ervaring. Doodmoe, en met hevige zenuw pijn lig ik hier dan ook dit blog te typen, toch wil ik het. Door ervaringen als vandaag weet ik dat ik wel weer kom, het is alleen nog steeds even niet leuk. Gister avond weer geniale dingen met mijn broer bedacht en me 2 uur niet invalide gevoeld. Ik ben gewoon van het koort afgevallen, maar als ik jullie reakties lees is dat helemaal niet zo erg…

Hoe gaat het Niek? “Het gaat  niet” “het is gewoon te veel” “ het gaat kut” Zo is het gewoon nu.

Dikke knuffel Niek