Is het mijn eigen schuld? Heb ik te hard gewerkt? Snoep ik echt de energie op die ik nog heb? Leef ik in geleende tijd? Ga ik dood?
Ik verga alweer enkele weken van de pijn. De nachten worden korter. Mijn lichaam brand, aandacht bij een simpel gesprek houden lukt al niet meer. Elke miniscule beweging van Kim aan het dekbed zorgt voor elektrische schokken door mijn armen. Heb ik nu krachtsverlies?
Overdag ben ik moe. Ik ben op. Op van het vechten zonder te rusten. Want elke poging tot rust zorgt alleen maar voor meer pijn. 2 antibiotica kuren, urine en bloed onderzoek. Geen infectie. Is het dan toch? Nee, maar het zou wel kunnen. Of niet? Of wel?
Thuis dwaal ik als een zombie rond, de pijn wint. Glorieus. Ik beperk mijn zakelijke afspraken en trek mij steeds dieper terug onder de lakens. Geen telefoon, geen afspraken, geen prikkels. Morine gebruik verdubbeld. Een herkenbaar patroon van nog niet zo heel lang geleden. Ik weet het zeker. Hij is terug. De syrinx.
Of ik nu wil of niet, ontkennen kan nu niet meer. ‘Zie je nu wel, je bent niet normaal Niek, je mag niet zomaar onbezonnen van je leven genieten, je ben weer ziek!’ Hoor ik mijzelf zeggen. En waar ik dacht dat de EMDR schoon schip had gemaakt komen alle herinneringen terug. Pijn, verdriet, Duitsland, de operaties, dood van mama, einde, verschrikking.
Maar vooral angst. Angst om het leven dat ik leid weer los te moeten laten. Angst voor nog meer pijn. Angst om weer patiënt te moeten zijn. Angst om kim en de kids los te moeten laten. Angst om weer in die eenzame survival stand te schieten. Angst om naar Duitsland te moeten gaan. Bang om alleen te zijn. De kwetsbaarheid van mijn bestaan word weer erg duidelijk.
‘Goedendag met Niek van den Adel. Hoi Niek, met Ditty’, hoor ik opgewekt aan de andere kant van de telefoon. ‘Hoe is het met je?’ Ik kan geen antwoord geven. Vertwijfeld kijk ik naar de telefoon en de traan maakt zich van mij meester. Ditty is een stem uit een ver verleden. Een stem uit een tijd vol pijn, verdriet en afzien. En toch heel fijn.
Ik herpak mijzelf. ‘Goed antwoord ik. Afgezien van mijn lichaam dan’. Ditty hoor ik mij begrijpen aan de andere kant. Ze is werkelijk waar het beste cadeautje ooit. De enige stem die ik wil horen. Maar toch ook niet. Ditty is de secretaresse van Hans, mijn neurochirurg. Ik probeer al 1.5 week een MRI aan te vragen, maar het lukt niet. ‘Niek ik werk al even niet meer op de poli maar ik zag jou mail voorbij komen en dacht dit ga ik regelen’ Ik slik mijn traan weg. Als je het over gastvrije zorg hebt.
De werkdag erop heb ik een spoed mri om 08:00. Dat is fijn en toch ook weer niet. In het UMCU zijn er 2 mri’s dicht. Dat betekend een enorme drukte. Ik krijg de eerste plek. Kennelijk zien zij ook de ernst En dat is niet goed.
‘Heb ik jou hier niet eerder gezien?’ Vraagt de verpleegkundige. Ze herkent mij nog van 3 jr geleden. Ongelooflijk, wat een cadeautje. Ik heb MRI liggen inmiddels tot een kunst verheven, vertel ik. Na 5 minuten mediteren en wat praten met mama val ik in diepe trance. Ondanks de klere herrie, kom ik uitgerust na 50 minuten de buis weer uit. Ik ben best een beetje trots op mijzelf merk ik. Nu begint het wacht spel.
Het is nu woensdag avond 22:30. Ik zit op de pot en ik zie dat het UMCU belt. Het is dokter Hans met de uitslag, mijn hart slaat over. ‘Niek, goed nieuws. Je syrinx is zelfs iets kleiner geworden.’ De rest hoor ik niet meer. Er valt 1000 kg van mijn schouders.
Nog geen idee wat er wel mis is in mijn lichaam. Doodop, met veel pijn val ik lachend in slaap. Ik ben weer even normaal.
Niek schreef een boek genaamd Crash, over zijn ervaringen na het oplopen van een dwarslaesie in 2010. Hierbij kreeg hij al snel een extra’tje genaamd een syrinx. Benieuwd naar zijn boek kijk dan hier
Hoi Niek, ik begrijp nu uit je verhaal dat de syrinx niet is gegroeid. Dat is goed! Pijn is meestal in de winter erger! Ook bij mij. Mijn syrinx valt te bewonderen op de website van de patiënten vereniging onder de uitleg syringomyelie. Ook ik ben naar Duitsland uitgeweken, niet naar Klekamp maar Mauer in Ulm. De syrinx is idiopathisch. Mijn pijnbestrijding bestaat uit ketamine infuus. Misschien ook iets voor jou?
Groet, Annemarie
Jeetje Niek dat was schrikken!!Maar wat een opluchting dat de syrinx kleiner is geworden,daarintegen is het balen dat de pijn en je energielevel laag is ,ken er nog één?Denk dat we van alles meer willen genieten en dan komt het mannetje met de hamer om de hoek kijken !!Denk om jezelf Niek we willen alles maar tussen willen en kunnen.
Lieve Niek, wat heftig weer! Maar stop nooit met onbezonnen genieten. Geen pieken zonder dalen! Groetjes, Charly
Ha Niek,
Zelf ben ik naar Prof. Calenbergh geweest in Leuven. Hij behandeld alleen maar siringomyelie patiënten en is erg aardig en bereikbaar voor communicatie. Een goed gevoel bij een arts is een vereiste lijkt mij. Volg je gevoel, en sterkte! Sandra
Jeetje wat komt er weer allemaal op jullie af. Sterkte voor Kim en jou en ook dit gaan jullie overwinnen!
Akelig herkenbaar Niek. Ik zocht hoop op het www en stuitte wederom op jouw blogs. Kim was ooit mijn ergotherapeut dus ik volg jullie vanaf de zijlijn.
Inmiddels het UMCU maar gebeld voor overleg want je beschrijft de ellende weer treffend. MRI staat pas op de 20ste dus geduld terwijl mijn lieve lijf langzaam maar zeker de handdoek in de ring lijkt te gooien. Klotesyrinxen….