Nog heel even
Nog heel even, zeg ik tegen mezelf. Nog heel even.
Ik zit al meer dan een half uur voor de spiegel in de badkamer te scrollen en ik weet precies waarom. Ik heb totaal geen zin in de nacht die komt.
Kom op Niek, je kan hier ook niet slapen, probeer ik mezelf op te peppen. Ik bijt mijn kiezen op elkaar, zo hard als ik kan, en trek mijn slaapshirt aan. Elke aanraking van de haren op mijn arm voelt alsof iemand met schuurpapier een tweedegraads brandwond openkrabt.
Ik transfer naar bed en door de verandering van houding schieten beide benen in spasme. Mijn buik volgt en ik klap achterover. Het matras vangt me op zoals het al duizend keer heeft gedaan. Ik heb simpelweg niet genoeg spierkracht en niet genoeg wilskracht om het tegen te houden. De zenuwscheuten schieten door mijn nek en er komt niets meer uit dan een wegstervend aaaahhhhh.
Dit is nog maar het voorprogramma
Het is de zoveelste nacht na de vakantie dat ik dit moment probeer te vermijden. Wetende dat dit nog maar het voorprogramma is. Waar ik vroeger altijd gezegend was met slappe beentjes, ja, ik weet het, het klinkt gek om dat een zegen te noemen, schieten ze nu alle kanten op in bed. Waarom? Shoot me.
Ik heb inmiddels elk medisch onderzoek gehad dat er bestaat. Echo’s, scans, bloedonderzoeken, MRI’s, huisartsen, radiologen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen en neurochirurgen buigen zich over dezelfde vraag: waarom krijg ik voor het tweede jaar op rij, precies na de zomervakantie, een enorme toename aan spasmes?
Fuck my life, vloek ik zacht. Alsof de dwarslaesie, de zenuwpijn en de incontinentie af en toe niet genoeg waren, besluit nu ook de rest van mijn lichaam in opstand te komen.
En ik realiseer me maar al te goed hoe gelukkig ik de afgelopen zestien jaar ben geweest met deze laesie. Los van een ruige start heeft mijn lijf precies gedaan wat het moest doen en leefde ik een relatief comfortabel leven.
Maar niet nu. Zeker niet nu.
Kutkabouter
Dit wordt nacht elf waarin, zo lijkt het, om de drie seconden een kabouter met een moker tegen mijn onderlichaam beukt. Kutkabouter.
Het maakt niet uit in welke houding ik ga liggen, hij vindt me toch. De smartwatch geeft twee uur effectieve slaap aan. Ik ben chagrijnig thuis en de energie zakt met de dag verder weg.
Ook overdag schieten mijn benen soms uit de rolstoel, waarbij ik me tot nu toe steeds ergens aan vast heb kunnen grijpen.
En dus zit ik daar. Op bed.
Voor de nacht ben ik wél bang
Kim zegt weleens dat ik nergens bang voor ben. Over het algemeen klopt dat wel. Niet voor hoogtes, niet voor snelheid, al had ik dat laatste misschien even moeten overwegen voordat ik op die motor stapte.
Achteraf gezien had een grotere angst voor snelheid me waarschijnlijk een hoop ellende bespaard, maar dat inzicht komt bij mij standaard zestien jaar te laat.
Maar de nacht, daar ben ik bang voor. Zeker voor de acht uur vechten die er weer aankomen.
Genieten tussen de shit door
“Hey, wat klink je opgewekt,” zegt mijn broer als ik hem aan de telefoon heb.
“Nou, dat klopt ook wel,” zeg ik.
“Serieus? Na een nacht als deze?”
“Serieus. Buiten wat ophoging van de medicatie, waardoor ik iets meer kan rusten, ben ik ergens goed in geworden. En dat is genieten tussen de shit door.”
“Hoe dan? Ik zou er helemaal gek van worden.”
“Door de momenten die er wél zijn de moeite waard te laten zijn. Dat gaat me eerlijk gezegd best goed af. Al zeg ik dat waarschijnlijk met evenveel overtuiging tegen mezelf, wat natuurlijk niks zegt over of het ook echt zo is.”
“Klinkt alsof je jezelf een beetje voor de gek houdt.”
“Dat is al zestien jaar mijn beste eigenschap.”
Misschien is dit wel veerkracht
Er is een quote die ik al jaren bij me draag, over het vieren van de kleine momenten in plaats van het wachten op de grote. Dat is precies mijn coping.
Want een oplossing voor de pijn en de spasmes is er nog niet, en misschien komt die ook wel nooit. Maar de oplossing in mijn hoofd wel: totale overgave.
Dit is even wat het is.
Loslaten, zodat er ruimte overblijft om te genieten van wat er wél is.
Misschien is dat ook wel wat ik als spreker over veerkracht probeer mee te geven. Veerkracht betekent niet altijd harder vechten, positief blijven of een oplossing vinden. Soms betekent het erkennen dat je iets niet kunt veranderen en vervolgens bepalen waar je je aandacht wél aan wilt geven.
Welterusten.
