Ik droom wel eens over een dag dat ik geen pijn heb. Ik word wakker en heb gewoon zin in de dag!  Alles lijkt te kloppen.  Ja, ik zit nog in mijn rolstoel maar dan hindert niet. Ik stap uit mijn bed ik voel me meer dan wakker. Gewoon zonder enige vorm van medicatie. Ik stuiter de badkamer in, ontbijt en ga mijn kinderen knuffelen, ik voel hun warmte. Ik heb zin in de dag, zonder pijn. Ik ben niet bang om nare bewegingen te maken en dans door de dag. Spasmes zijn er niet ik ontbijt en het is 8 uur. En dan gebeurd er iets raars. Ik heb nog energie! Jahoe! Ik snap er niks van, maar geniet des te meer.  Ik stap in de auto en geniet, ik drink een kop koffie ga naar een klant en merk dat ik mijn gedachten bij het gesprek kan houden. Ik onthoud gewoon dingen!

Ik kom thuis en heb vol energie, ik eet met de kids maak slechte papa grapjes en leg ze liefdevol op bed. Puck en Fien op schoot, Anna op mijn arm. Gewoon omdat het kan. Ik schuif ‘s avonds tegen Kim aan, we knuffelen heerlijk, de rest zal ik jullie besparen, maar ik kan je wel verklappen dat het lekker was.

Op dat moment word ik wakker

Mijn armen staan in de fik, de bliksem scheuten flitsen door mijn nek, de spasmes schieten omhoog het is zo’n dag. Ik red het niet op bij Ali (lees meer) te gaan tanken. De moedeloosheid daalt in en de dag is al verloren voordat die begonnen is. Fight, freeze or flight? Ik kies voor Freeze. Ik lig nog een uur stil in mijn bed en probeer uit alle macht de pijn te ontwijken. Hij is er niet, hij is er niet, hij is er niet. Een strategie waarvan ik al jaren weet dat die niet werkt, toch kan ik niet anders hier zwetend onder de dekens liggen om 7 uur in de ochtend.

Ik vecht mijzelf letterlijk mijn bed uit. Elke beweging, elke aanraking met water of stof tovert een pijnlijke grimas op mijn gezicht. Pfffff. Ik ben eruit. Beneden is iedereen gelukkig al weg, ik kan namelijk geen mensen zien nu. De dag is een aaneenschakeling van pijnontwijking. Ik ben er wel maar toch niet echt, tijdens mijn speech gaat er echt een snoepje (Oxynorm) in, ik kan niet anders. Ik vervloek de pillen ik vervloek de pijn. Als het 4 uur is, ben ik al meer dan op. Thuis reageer ik af op Kim, ontwijk de kinderen en ga om 20:00 mijn bed in om met een ruis onderdrukkende headphones te Netflixen. Onder het genot, van 50 mg Amitriptyline, 800 mg Gabapentine, 75 mg Baclofen en ja weer een snoepje. Ik sluit me af en ga genieten van de enige enigszins pijnvrije uren van de dag. En morgen? Dan begin ik gewoon weer opnieuw. Kut Syrinx.

Don’t take away my pain, you will take away my love as well

Het is misschien makkelijk te vergeten als je mij ziet, helaas is het laatste de realiteit en droom ik slechts nog steeds over het eerste gedeelte van dit Blog. Ik ben er klaar mee. Ik ben klaar met de verslaving, met de angst, ik vergeet echt alles en voel aan mijn lichaam dat het protesteert tegen alle medicatie. En daar besluit ik iets aan te gaan doen. En wel nu.

Ik heb alle therapieën, alternatieve geneeswijze en pijnteams wel gezien. Toch ga ik de aankomende maanden een traject in waar ik verschrikkelijk bang voor ben. Ik ga namelijk mijn pijnmedicatie afbouwen en met mijn grijze massa het placebo effect ontdekken, de werkelijk pijn ipv de ervaren pijn onderzoeken, dat en nog veel meer. Waarom? Omdat het al lang een wens is, een verlangen, omdat ik niets onthoud, omdat mijn lever ook een keer gaat vertellen dat het wel welletjes is geweest. Omdat ik langer papa wil blijven van mijn kinderen, omdat ik wil leren van mijn pijn, gewoon daarom.

Een leerling worden van mijn pijn

Samen met een Jolanda Vaatstra, psychosomatisch fysiotherapeut, de revalidatiearts, het neuropatisch pijncentrum, oja en ik 🙂 , gaan we aan de slag. Tijdens de eerste sessies leer ik over mijn bioritme, waarom ik nog steeds het  korte termijn voordeel, van laat wakker worden laat winnen van de winst op de lange termijn. Met mindfulness ontdekken we mijn belangrijke waarden, van waaruit wij het traject gaan aanvliegen. Er is geen blauwdruk hoe te stoppen, het kan enkel en alleen op de Niek-manier en die zijn we nu aan het ontdekken, waarin ik steeds meer geloof dat de oplossing in mijn grijze massa zit.

Ik zal de aankomende maanden zo goed mogelijk proberen te beschrijven wat ik ga doen, hoe het voelt, wat werkt en wat niet. Soms zal ik je nodig hebben, ook niet. Ik zal er niet altijd zijn de aankomende tijd. Soms helpt je aandacht al zal ik hem af en toe vervloeken. Soms verlang ik naar de afbouw, nu ben ik voornamelijk nog bang. Ik weet echt niet waar het eindigt, maar de reis begint hier. Ik sta aan het stuur en dat is de enige oplossing. Wish me luck.

Gratis en voor niets de laatste blogs?

  • Reply

    Sisko

    12 10 2018

    Niek,
    Mijn fietsvrienden en ik praten nog regelmatig over jou. Over jouw levenskracht! Wij wensen jou een heleboel van toe de komende maanden. Wat er ook gebeurt, ik ben trots op jou en denk aan jullie.
    Liefs, Sisko

  • Reply

    John

    12 10 2018

    Good luck!! En sterkte. En dapperheid. En doorzettingsvermogen. En….. Niek, ik wens je het beste!!

  • Reply

    Carin Dansen

    12 10 2018

    Zet m op Niek

  • Reply

    Astrid de Roos

    12 10 2018

    Beste Niek,
    Ik wil je heel veel sterkte wensen. Wat moet dat zwaar zijn om zo vaak en zoveel pijn te hebben. En soms weet je niet waar je je zieker van voelt, van de pijn of door al die pillen. Zelf heb ik vandaag ook veel pijn, ik weet niet waar ik het zoeken moet. Liggen, zitten of lopen? Slapen is lastig met die pijn. Mijn pijn is waarschijnlijk tijdelijk maar ik vind het erg lastig en het went niet.
    Het placebo effect kan sterk werken dus ik geef je goede hoop. Het boek van Joe Dispenza ken je vast. Ik wens je veel moed en een lichter en pijnvrijer leven!

  • Reply

    Marjan Wiegmann

    12 10 2018

    Lieve Niek,
    Je bent een kanjer, het gaat je lukken en ik wens je heel veel succes met het aangaan van deze strijd heel moedig.
    Veel liefs en ik ben enorm trots op jou.
    Marjan

  • Reply

    Marieke

    12 10 2018

    Respect respect lieve Niek! Heel erg veel succes en kracht en vrede 😘 Marieke uit Eindhoven.

  • Reply

    Jeanine

    12 10 2018

    Lieve Niek.
    Dat doe ik. Met alle overtuiging. Met compassie en bewondering. Ik wens je geluk en kracht. Vaar op liefde.

  • Reply

    Olga

    12 10 2018

    Good luck!

  • Reply

    Marina

    12 10 2018

    Beste Niek wat een heftig verhaal en ik wil je uit de grond van mijn hart alle succes wensen and I wish you luck. En ik weet zeker dat je nog heel lang papa mag zijn van je 3 mooie meisjes… nou eigenlijk 4 meisjes want Kim is ook je meisje. Heel veel sterkte en kracht gewenst.
    Liefs van Marina

  • Reply

    Carla

    12 10 2018

    Niek, ik wens je sterkte, heel veel sterkte. Maar je doet het niet alleen. Een fantastisch team staat achter je en natuurlijk je vrouw Kim. Maar dit artikel zet mij weer op mijn plaats. Dat ik niet moet zeuren over alledaagse zaken, die niet belangrijk zijn. Kop op….ik blijf je volgen.

  • Reply

    Mirjam Hoekstra

    12 10 2018

    Lieve Niek,

    Je verhaal heeft me erg aangegrepen omdat het zo herkenbaar is…
    Mijn partner heeft ook last van ernstige neuropathische pijnen.
    Jarenlang zijn we al bezig met pijn bestrijding.
    Ik herken de wanhoop, de boosheid en het je steeds maar afvragen, gaat het ooit minder worden ?
    Ik heb bewondering voor de stappen die je gaat zetten.
    Gelukkig heb je een kundige begeleidster naast je en veel mensen die van je houden.
    Ik wens je heel veel kracht en doorzettingsvermogen.

    Liefs Mirjam

  • Reply

    Else Ellens

    12 10 2018

    Ooooh te gek Niek, dat je met Jolanda aan de slag gaat!! Heel veel succes ermee!

  • Reply

    Joke Moerke _Maandag

    12 10 2018

    Heel veel kracht en sterkte Niek!Man je hebt al héél véél overwonnen maar dit is wél een Tetanus strijd!Good luck en God bless you 🌻

  • Reply

    MaaikeHattink

    12 10 2018

    Dag Niek,
    ik heb met bewondering, verbazing en nieuwsgierigheid het begin van je “oplossing” voor je pijn gelezen. Oplossing tussen aanhalingstekens, want ik krijg de indruk dat het een “omgaan” met pijn betekent. Ik besef meteen dat ik aan het interpreteren ben en er misschien/waarschijnlijk naast zit.
    Ik heb een tijd een vrouw verzorgd met post traumatische dystrofie die alleen nog in bed kon liggen en die altijd hevig pijn had, waardoor haar verzorgen voor haar een kwelling was, omdat aanraken al een flinke reactie gaf.
    Ik probeer me voor te stellen dat je bang bent voor wat komen gaat, maar het toch aangaan vind ik heel dapper. Het afbouwen van medicijnen heb ik zelf als ernstig migraine patiënt moeten meemaken en tijdens zo’n aanval wil je niets liever dan een spuit nemen en in een pijnloze roes wegzakken om 3 uur later enigszins bij je positieven te komen. Angst dat je het niet volhoudt en af en toe terugvallen.
    Een ieder kan vertellen hoe en wat, maar jij bent degene die het op je Niek manier moet doen. Ik volg graag je blog, in de hoop dat het je helpt en in de hoop dat ik er als haptotherapeute van kan leren. (Ik heb ooit een presentatie van je op het ITH gevolgd).
    Ik wil je helpen met aandacht en je helpen met mogen vervloeken.
    Voor nu wens ik dat je zult bereiken wat je wilt en dat het je lukt je medicatie af te bouwen, dat je je kinderen en je lieve vrouw heel lang zult meemaken en dat je lever gezond blijft. Hartelijke groet, Maaike

  • Reply

    Hilde van Engelen

    13 10 2018

    Niek wat ontzettend dapper van je. De strijd met je angst aan gaan & op expeditie naar de ware pijn. Djieezusss,…pppppppffffff. Dapper is niet eens het juiste woord. Ik geloof in je. Stoutmoedig je eigen angst omarmen en samen vrijmoedig op pad om door dat grijze brein te banjeren. Hoor mij nou, banjeren… Het is wel een soort van dattum toch? Nieuwe verbindingen maken in je brein omdat door andere paadjes te nemen. Voor mij ben je nu al een held! Een lefgozer…. off the road,… wish you lots of love en nog meer liefde. Hilde

  • Reply

    Kiki

    13 10 2018

    Trooper!

  • Reply

    Tirza

    13 10 2018

    Heel veel succes met dit traject en jouw grijze massa! 🤞🏼🤞🏼🤞🏼

  • Reply

    Edwin Blom

    13 10 2018

    Succes en sterkte Niek.
    Je zult t nodig hebben.
    Geloof in je brein! Daar zit je kracht👊
    Vind je nieuwe Niek!

  • Reply

    Anneke van Dijk

    13 10 2018

    Hoi Niek,

    Ik wens je alle succes van de wereld en ben benieuwd hoe je vergaat. Wellicht heb ik er iets aan; op het moment is het weer een snesuwbal effect van kwalen en helaas is de reguliere medische wereld daar geen goede ondersteuner bij.

    Om kwaalvrj te zijn, is een droom gelijk aan die van jou. Gewoon kunnen doen wat je wilt zonder na te hoeven denken over. Mijn kwalen zijn overigens niet van het kaliber van jouw pijn, maar hinderen wel degeiijk in het dagelijks leven.

    Houd moed en houd vast aan wijsheid oftewel mindfullness.

  • Reply

    Harold warmelink

    13 10 2018

    Beste Niek,
    Ik wens je heel veel kracht in de komende periode.
    Hou vast aan de Niekmanier.
    Je bent sterk en een enorme doorzetter.
    Zet hem op!

  • Reply

    Elise Adriaanse

    14 10 2018

    Sterkte Niek, niet bang zijn. Erger dan dit kan het niet worden toch ? Je bent sterker dan je denkt en je weet waar je het voor doet dus geef je over en laat maar gebeuren…. toi toi !

  • Reply

    Truus Hebben

    14 10 2018

    Heel veel geluk en sterkte niet alleen voor jou maar ook voor Kim en de kids
    Gr.

  • Reply

    Katja Reijnders

    15 10 2018

    Soooo much luck kanjer!!!

  • Reply

    Hans-Pieter Ruhaak

    15 10 2018

    Heel veel sterkte Niek!

  • Reply

    Judith Velting

    15 10 2018

    Veel geluk!

  • Reply

    Elly Leferink

    15 10 2018

    Wat een ontzettend stoer en moedig besluit Niek!!
    Ga voor je droom, good luck!!💕👍

  • Reply

    carolienne

    18 10 2018

    Heel heel veel succes Niek en dat je moed bij je mag blijven!

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *